Parlare di demenza significa fare riferimento a un sistema complesso di cambiamenti, sensazioni, emozioni, pensieri che coinvolgono tanto la persona con diagnosi di malattia quanto chi se ne prende cura. Il termine inglese “caregiver” sta ad indicare colui che si prende cura, un concetto che sottende comportamenti di accudimento, protezione e affetto. Spesso però questo “prendersi cura” acquisisce connotazioni negative, quando il carico dell’assistenza viene percepito come eccessivo. La ricerca scientifica ha dimostrato la correlazione tra un alto carico assistenziale percepito e il rischio di esporre il caregiver a livelli elevati di stress fino alla comparsa di vere e proprie patologie. Un approccio alla cura basato sulla Mindfulness tende a ridurre i livelli di stress sperimentati determinando complessivo miglioramento della qualità di vita dei caregiver.

Demenza e Caregiver

Con il termine demenza si fa riferimento a una condizione clinica patologica che compromette il corretto funzionamento di diversi sistemi cognitivi come memoria, orientamento, attenzione, fino a determinare la perdita di autonomia della persona.

Tra le diverse forme di demenza la forma più diffusa è la malattia di Alzheimer, seconda una rassegna dei dati registrati nel 2015 dalla ricerca realizzata dal CENSIS in collaborazione con AIMA sono circa 600 mila i malati di Alzheimer in Italia [1].

Tanto per la persona con diagnosi di malattia quanto per chi se ne prende cura, la demenza determina una serie di cambiamenti che compromettono gli equilibri presenti. Per questo motivo questa patologia viene spesso definita “malattia famigliare”, proprio perché non colpisce solo il malato ma può generare un peggioramento dello stato di salute anche di chi se ne prende cura, che per far fronte ai bisogni e le necessità del suo caro tende a trascurare sé stesso [2].

Il carico dell’assistenza

Sono diversi i rischi a cui è esposto il caregiver in particolar modo nei casi di demenza di Alzheimer in cui si assiste a una modifica profonda della routine familiare: cambiano le relazioni tra membri stessi della famiglia, si riduce il tempo libero da dedicare a sé stessi e il riposo, possono presentarsi difficoltà lavorative e finanziarie legate ai costi della cura in termini di spesa effettiva e di tempo.

Tutto questo può condurre ad un vero e proprio peggioramento dello stato di salute, tra i sintomi più frequenti che compaiono a causa di un alto carico assistenziale percepito, si evidenziano: manifestazioni psicosomatiche, insonnia, astenia, cefalea, disturbi cardiaci, indebolimento del sistema immunitario, livelli più alti di condizioni croniche (come diabete, artrite, ulcere e anemia), una peggiore autovalutazione della salute e la messa in atto di comportamenti a rischio come il fumare e il consumo di alcol[3].
A questo riguardo la ricerca scientifica ha dimostrato che l’utilizzo della Mindfulness e di tecniche di rilassamento aiutano il Caregiver a gestire le problematiche presentate, diminuire il livello di stress percepito e promuovere il benessere generale [4].

La cura Consapevole

Sviluppare strategie di adattamento e di gestione emotiva sono prerequisiti essenziali per migliorare la qualità della cura e il benessere dei caregivers. Come fare?

La ricerca scientifica conferma che le pratiche di consapevolezza aiutano a raggiungere questo scopo.

In particolare, il protocollo MBSR (Mindfulness Based- Stress- Reduction) può aiutare il caregiver a relazionarsi con le sfide che devono affrontare in un modo nuovo e consapevole [5].

La consapevolezza viene definita dallo stesso Kabat Zinn, medico, ideatore del suddetto metodo, come “il porre attenzione in un modo particolare: intenzionalmente, nel momento presente e in modo non giudicante”. La riduzione dello stress basata sulla mindfulness (MBSR) è un programma ampiamente utilizzato che coinvolge una serie di pratiche incentrate sulla riduzione dello stress e sullo sviluppo della consapevolezza.

Tra queste tecniche si distinguono: la sitting meditation (consapevolezza sul respiro), il body scan (consapevolezza sul corpo regione per regione),l’hata yoga (movimento dolce e consapevole) e la walking meditation (camminata consapevole).

Spesso il caregiver nelle demenze presenta preoccupazione per il futuro incerto oppure un’eccessiva ruminazione sugli eventi passati, andando a generare un senso di angoscia e frustrazione, questi stati emotivi possono incidere di conseguenza sullo stato di benessere e sul livello di stress percepito.

Un training di mindfulness secondo il protocollo MBSR può insegnare ai caregiver delle persone con demenza a vivere nel presente e ad accettare incondizionatamente le emozioni e i pensieri che possono essere angoscianti e nocivi. È sato dimostrato che sviluppare consapevolezza del momento presente e l’accettazione senza giudizio riducono la preoccupazione e la ruminazione [6]. Negli ultimi anni stanno aumentando le ricerche che indagano l’efficacia di interventi basati sulla Mindfulness nella gestione del burden dei caregiver di persone anziane con demenza e un miglioramento generale della qualità della vita [8]. Studi recenti incoraggiano l’utilizzo di questa metodologia evidenziando che la pratica MBSR migliora significativamente la salute mentale complessiva, riducendo lo stress e sintomi depressivi [7].